La Société canadienne de la SLA met en avant les avancées de la recherche et appelle à poursuivre la lutte pendant ce mois de la sensibilisation à la SLA
Le mois de juin met en évidence l'élan croissant de la recherche sur la SLA et le besoin urgent d'un soutien durable et d'une reconnaissance nationale
TORONTO, 01 juin 2026 (GLOBE NEWSWIRE) -- À l'occasion du mois de la sensibilisation à la SLA, la Société canadienne de la SLA souligne les progrès significatifs réalisés dans la recherche et les soins liés à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), tout en rappelant que le maintien de cet élan dépend de l'engagement des Canadiens.
Tout le monde a 1 chance sur 300 de développer la SLA au cours de sa vie. Près de 4 000 Canadiens vivent aujourd'hui avec cette maladie. La SLA est une maladie neurodégénérative évolutive et mortelle, dont l'espérance de vie après le diagnostic est généralement de deux à cinq ans. Chez de nombreux patients, elle progresse à une vitesse effrayante, bouleversant en quelques mois la vie quotidienne de la personne atteinte et de ses proches.
La SLA prive progressivement la personne atteinte de sa capacité à bouger, à parler, à s'alimenter et, à terme, à respirer, à mesure que le cerveau perd sa capacité à communiquer avec les muscles. Bon nombre des personnes atteintes ont besoin de soins et d'équipements en très peu de temps.
Mais il y a des raisons de garder espoir. En 2025, Santé Canada a approuvé le Qalsody (tofersen) pour les personnes atteintes de SLA-SOD1, un traitement dont l'efficacité pour ralentir la progression de la maladie a été démontrée. Bien qu'il ne s'agisse pas d'un remède, cela prouve que la SLA peut être traitée lorsqu'on accorde priorité à la recherche et qu'on la finance adéquatement. Les contributions précoces des chercheurs canadiens, soutenues en partie par la Société canadienne de la SLA, ont contribué à jeter les bases de ces progrès.
Il est primordial de maintenir cet élan. À l'automne 2025, aux côtés de la communauté SLA, la Société canadienne de la SLA s'est rendue sur la Colline du Parlement pour demander au gouvernement fédéral d'investir dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA, une initiative nationale visant à renforcer les capacités de recherche, à élargir l'accès aux essais cliniques et à accélérer les avancées scientifiques.
« Les progrès tels que l'autorisation de mise sur le marché du Qalsody montrent ce qu'il est possible d'accomplir lorsque la recherche bénéficie d'un soutien durable », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Mais pour les personnes atteintes de SLA aujourd'hui, le besoin de soins, de soutien et de meilleures options thérapeutiques reste urgent. En juin prochain, nous invitons les Canadiens à se mobiliser, à se joindre à la communauté SLA et à contribuer aux progrès nécessaires pour parvenir à un monde sans SLA. »
Le travail de la Société canadienne de la SLA à travers le pays est rendu possible grâce à la générosité de ses donateurs, qui permettent de financer des projets de recherche canadiens prometteurs, de plaider en faveur de l'amélioration des soins et d'un financement durable de la recherche, ainsi que de mener des initiatives d'intervention à l'échelle nationale. Ce soutien aide également la Société canadienne de la SLA à fournir aux personnes touchées par la SLA des informations fiables, des programmes en ligne et des liens sociaux enrichissants, quel que soit leur lieu de résidence.
En Ontario, les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA offrent une aide personnalisée au sein de la communauté pour aider les personnes atteintes de SLA à s’y retrouver dans le système de santé, tandis que le programme d’équipement garantit un accès rapide au matériel indispensable, favorisant ainsi la sécurité, l’autonomie et la qualité de vie à mesure que la maladie progresse. Ces programmes sont mis en œuvre par la Société canadienne de la SLA et financés par le gouvernement de l’Ontario dans le cadre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
Malgré ces progrès, la SLA reste sous-financée et méconnue au Canada. Le mois de la sensibilisation à la SLA est l'occasion de sensibiliser le public, de mettre en lumière le vécu des personnes touchées et de souligner la nécessité de continuer à investir dans la recherche et les soins.
La Société canadienne de la SLA invite les Canadiens à s'impliquer tout au long du mois de juin :
- La Marche pour vaincre la SLA — À partir du 6 juin, des événements seront organisés dans 22 localités de l'Ontario afin de rendre hommage aux personnes touchées par la SLA et de collecter des fonds indispensables pour le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Inscrivez-vous ou faites un don sur : walktoendals.ca/ontario
- Journée Lou Gehrig (2 juin) avec les Blue Jays de Toronto — Bien que la Journée Lou Gehrig soit célébrée chaque année le 2 juin, c'est le 9 juin que les Blue Jays de Toronto marqueront cette journée au Rogers Centre, en soutien à la communauté SLA. Les partisans sont invités à porter du violet et à contribuer à « teindre le stade en violet » en signe de solidarité avec les personnes touchées par la SLA.
- Webinaire « Forward Together » — Le 18 juin, rejoignez la Société canadienne de la SLA pour découvrir comment la recherche et les soins contribuent à changer la vie des personnes atteintes de SLA. Inscrivez-vous sur : https://advocacy.als.ca/page/171267/subscribe/
- Programme de dons mensuels — Rejoignez le Cercle de l'espoir en juin pour bénéficier d'un triplement de votre don par Colwell Ellis Charitable Foundation, jusqu'à concurrence de 5 000 $, et recevez un sac fourre-tout pliable en cadeau!
- En violet pour la SLA — Des monuments emblématiques à travers le pays, notamment la Tour CN de Toronto, les chutes du Niagara et le panneau d'Ottawa, seront illuminés en violet en signe de soutien à la communauté SLA.
- #unmondesansSLA — Partagez votre histoire, rendez hommage à un proche ou sensibilisez le public sur les réseaux sociaux.
Pour en savoir plus sur les activités de la Société canadienne de la SLA et sur les moyens de vous impliquer, rendez-vous sur sla-als.ca.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie incurable et actuellement mortelle. Elle paralyse progressivement les personnes atteintes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne atteinte de la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en mobilisant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, notre organisme de bienfaisance enregistré mène ses activités grâce au soutien de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un monde sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur X, Instagram ou aimez notre page sur Meta . Pour en savoir plus, visitez sla-als.ca.
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