Une famille soutient la recherche sur les cancers rares par l’intermédiaire de la Fondation du CUSM

MONTRÉAL, 16 juin 2026 (GLOBE NEWSWIRE) -- La générosité d’une famille permet de réaliser une percée majeure dans la recherche sur les cancers rares au CUSM. Dans le cadre du Projet SDR de la Fondation du CUSM, Jim Hindley, sa petite-fille Shawnea Roberts et la famille Hindley-Roberts se sont mobilisés pour soutenir les travaux du Dr Donald Vinh. Ils ont ainsi investi dans une recherche qu’ils estiment en mesure de changer véritablement la vie des personnes atteintes de maladies rares et génétiques. Aujourd’hui, cette contribution sert à soutenir une découverte prometteuse qui pourrait ouvrir la voie à de nouveaux traitements contre le sarcome de Kaposi, un cancer rare pour lequel les options thérapeutiques sont limitées.

Sous la direction du Dr Donald Vinh, spécialiste des maladies génétiques au CUSM, l’équipe de recherche a identifié un nouveau gène associé au sarcome de Kaposi, un cancer rare causé par l’herpèsvirus humain 8 (HHV-8). Ce virus appartient à la même famille que ceux responsables de l’herpès labial et de la varicelle. Cette découverte pourrait ouvrir la voie à des traitements plus ciblés et susceptibles de sauver la vie des patients atteints de cette maladie grave.

L’équipe de recherche a découvert qu’une mutation du gène DDX58 empêche l’organisme de détecter correctement le virus, ce qui permet à l’infection de persister et risque d’entraîner un cancer. Ces résultats aident déjà les scientifiques à mieux comprendre comment la maladie se développe et comment elle pourrait être traitée à l’avenir.

« Nous avons découvert un nouveau gène qui permet au virus, du moins chez un patient, de devenir cancérigène. Cette découverte constitue une avancée majeure dans la compréhension des mécanismes qui permettent au virus d’entraîner des conséquences dangereuses, ce qui nous aidera à long terme. Cette percée n’aurait pas été possible sans le soutien très généreux de la famille Hindley-Roberts, qui nous rappelle le rôle essentiel que jouent les donatrices et les donateurs dans l’avancée de la recherche innovante. »

— Dr Donald Vinh, clinicien-chercheur émérite du FRQS au CUSM

Cette découverte s’appuie sur des années de recherche novatrice rendues possibles grâce au Projet SDR. Ce projet a été lancé par Jim Hindley et sa petite-fille, Shawnea, par l’intermédiaire de la Fondation du CUSM. Pour la famille Hindley-Roberts, soutenir les travaux du Dr Vinh était un geste profondément personnel, inspiré par le parcours de Shawnea qui vit depuis toujours avec une maladie génétique rare.

Le Projet SDR est depuis devenu un véritable mouvement. Il a déjà permis de recueillir plus de 2,2 millions de dollars, avec un objectif ambitieux de 3,1 millions de dollars, pour accélérer les découvertes pour les personnes atteintes de maladies rares et souvent non diagnostiquées. Convaincue du bien-fondé des travaux du Dr Vinh, la famille participe au financement d’une recherche novatrice et de technologies de séquençage de pointe capables d’analyser jusqu’à 25 000 gènes à la fois.

« Grandir avec une maladie génétique, ça veut dire vivre pendant des années sans réponses. Pour ma famille et moi, cette incertitude était extrêmement difficile à vivre. Des avancées, comme celle-ci, redonnent espoir aux patients et aux familles qui ont passé des années à chercher une explication et une voie à suivre. Voir la recherche avancer, de la découverte aux applications potentielles dans la vie réelle, est d’une grande importance. Cela représente non seulement un progrès scientifique, mais aussi la possibilité de diagnostics précoces, de meilleurs soins et d’un avenir plus radieux pour les familles partout au Canada et dans le monde entier. Des moments comme celui-ci nous rappellent pourquoi ce travail est si important. »

— Shawnea Roberts, cofondatrice du Projet SDR

Le sarcome de Kaposi touche principalement les personnes dont le système immunitaire est affaibli, notamment celles qui vivent avec le VIH ou qui suivent un traitement immunosuppresseur. Comme il s’agit d’un cancer rare, les options thérapeutiques ont toujours été limitées. Cette découverte offre de nouvelles pistes et un regain d’espoir.

Ces résultats aident également les scientifiques à explorer de nouvelles approches thérapeutiques susceptibles de mieux cibler la maladie et d’améliorer les traitements pour les patients à l’avenir. C’est là un autre exemple de la manière dont la recherche financée par des dons peut déboucher sur de réels progrès en matière de soins.

« Le Projet SDR est né du parcours personnel de notre famille, touchée par des maladies génétiques rares et invalidantes. Cette découverte est donc extrêmement importante pour nous. Chaque avancée apporte de l’espoir à des familles comme la nôtre, qui sont en quête de réponses. C’est avec fierté que nous soutenons la recherche qui nous rapproche de meilleurs traitements, de diagnostics précoces et de meilleurs soins. »

— Jim Hindley, cofondateur du Projet SDR

L’élan donné au Projet SDR est bien réel. Grâce à la généreuse communauté philanthropique de la Fondation du CUSM, le projet dépasse déjà la moitié de son objectif de 3,1 millions de dollars. Cette étape importante met en lumière le pouvoir collectif d’une communauté déterminée à soutenir la recherche et à rendre les soins personnalisés véritablement accessibles.

« Grâce à la vision et à la générosité de la famille Hindley-Roberts, le Dr Vinh et son équipe réinventent les soins et apportent des réponses tant attendues aux patients et à leurs familles. Cette percée démontre le potentiel qui s’offre à nous lorsque notre communauté décide de soutenir la recherche novatrice. La philanthropie donne aux scientifiques les moyens de repousser les limites et de se consacrer pleinement à l’amélioration concrète des soins de santé. »

— Marie-Hélène Laramée, présidente-directrice générale de la Fondation du CUSM

Cette découverte qui pourrait changer des vies nous rappelle que les grandes avancées commencent avec des personnes qui choisissent d’agir et de soutenir des projets porteurs de sens. Grâce à la générosité des donatrices et des donateurs du Projet SDR, les spécialistes des maladies rares du CUSM apportent un nouvel espoir aux nombreuses personnes atteintes de maladies rares telles que le sarcome de Kaposi.

Pour en savoir plus sur les travaux novateurs menés dans le cadre du Projet SDR et découvrir comment soutenir l’avenir de la recherche sur les maladies rares, consultez la page :

https://fondationcusm.com/travaux/le-projet-sdr-mieux-comprendre-les-maladies-genetiques

La Fondation du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) s’engage à soutenir l’excellence dans les soins aux patients, la recherche de pointe et l’enseignement de calibre mondial au sein du meilleur hôpital de recherche du Québec. Soucieuse de stimuler l’innovation dans le domaine des soins de santé, la Fondation recueille des fonds pour accélérer la découverte, transformer les soins aux patients et réaliser les percées de demain. Notre priorité est de relever les grands défis sanitaires de notre époque, notamment mettre fin au cancer en tant que maladie mortelle, révolutionner les soins cardiaques, lutter contre la résistance aux antibiotiques, former la prochaine génération d’innovateurs en soins de santé et combler le retard en matière de recherche sur la santé des femmes. Ensemble, nous créons l’élan qui façonne l’avenir des soins de santé au Québec.

Tarah Schwartz
Vice-présidente, communications et marketing
Fondation du Centre universitaire de santé McGill
tarah.schwartz@muhc.mcgill.ca 

Vanessa Angell
Conseillère en communications
Fondation du Centre universitaire de santé McGill
vanessa.angell@muhc.mcgill.ca

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