La Société canadienne de la SLA fait progresser une stratégie nationale en génétique de la SLA grâce au soutien de TD
Dans la foulée de la création du premier poste du genre de conseillère ou conseiller national en génétique de la SLA, ce financement permettra d’élargir l’accès à l’information sur la génétique, au conseil génétique et aux parcours de soins pour les personnes touchées par la SLA
TORONTO, 12 nov. 2026 (GLOBE NEWSWIRE) -- Deux ans après le lancement par la Société canadienne de la SLA d’un projet pilote novateur : le poste de conseillère ou conseiller national en génétique de la SLA, le renouvellement du soutien de Groupe Banque TD (TD) permettra de poursuivre sur cette lancée et de faire progresser une approche nationale plus vaste en matière de génétique de la SLA. Cette initiative vise à améliorer l’accès à l’information, au conseil génétique et aux soins pour les personnes au Canada qui sont touchées par la SLA ou qui présentent un risque génétique de développer la maladie.
Les avancées dans le domaine de la génétique de la SLA ouvrent de nouvelles perspectives pour mieux comprendre la maladie et la traiter, notamment grâce à un traitement qui peut ralentir sa progression chez les personnes atteintes d'une SLA associée à une mutation du gène SOD1 (SLA-SOD1). À mesure que les connaissances scientifiques évoluent, l’accès aux tests génétiques, au conseil génétique et à de l’information fiable devient de plus en plus important. En 2024, un don de 265 000 $ de TD a permis à la Société canadienne de la SLA de répondre à ce besoin grandissant en créant le premier poste de conseillère ou conseiller national en génétique de la SLA au Canada.
« Le domaine de la génétique de la SLA évolue rapidement et ces progrès nous donnent l’occasion d’améliorer notre façon de soutenir les personnes touchées par la SLA et celles qui pourraient présenter un risque génétique », explique le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA. « Le soutien initial de TD nous a permis de créer un poste novateur de conseillère ou conseiller national en génétique de la SLA. Cette nouvelle phase nous permettra de poursuivre sur cette lancée et de travailler à la mise en place d’une approche plus globale qui fait le lien entre les avancées en génétique et l’information, le soutien et les soins dont les personnes au Canada ont besoin. »
Le renouvellement du soutien permettra à la Société canadienne de la SLA de poursuivre ces efforts dans le cadre de sa Stratégie nationale en génétique de la SLA. Celle-ci prévoit notamment le maintien des services de conseil génétique et des activités de sensibilisation, l’élaboration de nouvelles approches en matière de tests génétiques afin d’aider les personnes ayant des antécédents familiaux de SLA à mieux comprendre leur propre risque, l’établissement de lignes directrices adaptées au contexte canadien en matière de génétique, ainsi que la mise au point de nouveaux modèles de soins et de soutien pour les personnes présentant un risque génétique de SLA.
« La Société canadienne de la SLA poursuit SES efforts pour aider les personnes et les familles à mieux comprendre le rôle que peut jouer la génétique dans la SLA et à s’y retrouver », affirme Robyn Small, gestionnaire principale, dons communautaires et mobilisation, chez TD. « TD est fière de soutenir la prochaine étape de ces travaux et de contribuer à en faire bénéficier un plus grand nombre de personnes au Canada. »
Depuis qu’elle a assumé le rôle de conseillère nationale en génétique de la SLA en 2025, Maya Binet, M. Sc., travaille en collaboration dans les domaines de la recherche, de la formation et du conseil génétique direct afin de renforcer le soutien en génétique offert aux personnes touchées par la SLA partout au Canada. Basé à University of Calgary, ce poste implique une étroite collaboration avec le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et des spécialistes internationaux de la génétique de la SLA.
« C’est une période particulièrement stimulante et importante pour travailler dans le domaine de la génétique de la SLA, car les possibilités sont nombreuses de transformer l’avenir des personnes atteintes de SLA et de leurs familles », affirme Maya Binet, conseillère nationale en génétique de la SLA à University of Calgary. « Il est encourageant de constater que ces travaux ont déjà des retombées concrètes, tant pour les personnes qui doivent composer avec un diagnostic de SLA que pour les familles qui cherchent à mieux comprendre leur risque génétique. Nous sommes extrêmement reconnaissants de pouvoir poursuivre sur cette lancée. Et ce n’est vraiment que le début! »
Ensemble, ces initiatives visent à mettre en place une approche nationale plus intégrée en matière de génétique de la SLA, afin que les progrès de la recherche et des traitements s’accompagnent de l’information, des conseils et du soutien dont les personnes touchées par la SLA au Canada ont besoin.
Pour en savoir plus sur la SLA et la génétique, consultez le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie incurable et actuellement mortelle. Elle paralyse progressivement les personnes atteintes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne atteinte de SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en mobilisant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la maladie, d’être des consommateurs informés sur la SLA et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
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